MCS: se non c'è una cura, non è una malattia

Abbiamo conversato al telefono per quasi un'ora, ma lui, Rocco, non teneva vicino all'orecchio il cellulare o la cornetta rossa dei telefoni pubblici, e tantomeno l'auricolare o il "marchingegno bionico bluetooth". L'unico modo per comunicare a distanza che può permettersi è lo stetoscopio, lo strumento che usa il dottore quando prova la pressione o sente il cuore. Aveva incerottato l'auscultatore sull'altoparlantino della cornetta tenuta alla massima distanza possibile: ecco perché sentivo la sua voce così lontana. Rocco è ammalato di MCS, Multiple Chemical Sensitivity, ovvero Sensibilità Chimica Multipla, ovvero IEI, Idiopathic Environmental Intolerance, forse la malattia più grave in assoluto … …perché implica una invalidità totale che porta all'isolamento fisico e giunge a impedire qualsiasi forma di vita sociale. Una ricerca del 2003 condotta dalla Federazione dei Medici per l'Ambiente avrebbe sancito che "la gravità di questa malattia viene superata solo da poche patologie conosciute". Ma Rocco ha recentemente scoperto di essere anche iper-sensibile ai campi elettromagnetici (electromagnetic hypersensitive, in sigla ES o EHS), dunque niente più telefoni, computer, radio, elettrodomestici in genere. Rendo abbastanza l'idea? Ma torniamo alla MCS. Questa sindrome autoimmune infiammatoria ricorda le classiche allergie, ma presenta dinamiche e decorso assai differenti, determinando una intolleranza totale alle sostanze chimiche, ed essendo in grado di colpire vari organi: le sostanze allergeniche danneggiano primariamente il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che protegge dagli agenti estranei. I sintomi si verificano in risposta all'esposizione - non necessaramente contatto - a svariati composti presenti nell'ambiente in dosi anche molto inferiori a quelle tollerate dalla popolazione: le crisi si scatenano quando l'organismo "intercetta" anche piccole tracce di sostanze di sintesi, quali insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi, prodotti plastici, farmaci, molte fibre per indumenti, e tutto ciò che è di derivazione petrolchimica. Cito dal wwf: "Tra il 1930 e il 2000 la produzione globale di sostanze chimiche prodotte dall'uomo è aumentata da 1 a 400 milioni di tonnellate l'anno. Negli ultimi 50 anni l'uomo ha immesso nell'ambiente circa 80 mila nuove sostanze chimiche." Nell'arco di pochi anni i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la MCS giunge a provocare emorragie, collassi, ictus, infarti. L'infiammazione cronica multisistemica induce un'alta incidenza di forme tumorali, in prevalenza leucemiche, come è frequente riscontrare nella Sindrome del Golfo Persico, altrimenti nota come Sindrome dei Balcani. Non ci sono distinzioni di età e classe sociale, sebbene sia dimostrato che vengono privilegiati i lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto maschio-femmina di 1-3. La patologia è irreversibile, progressiva, e non esiste a tutt'oggi una cura per recuperare lo stadio zero, quello della tolleranza. Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, il soggetto colpito diventa inoltre allergico a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intollerante alla quasi totalità degli alimenti, una forma di celiachìa a 360 gradi. Lo studio Heuser del 1998, dunque abbastanza datato, stimò che la MCS colpiva (colpisce) negli USA non meno dell'1,5% della popolazione, e che fosse (sia) la causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano l'apparato renale, quello respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario, nervoso centrale e periferico, muscolo-scheletrico, endocrino-immunitario. Non sono stato in grado di rintracciare dati epidemiologici recenti. Soltanto nel 1999 una "convenzione" internazionale scaturita da uno studio multidisciplinare, e sottoscritta da 89 clinici e ricercatori di varie specializzazioni, ne ha definito i criteri diagnostici. L'emergenza sanitaria legata ai veterani del Golfo, ha indotto gli USA a varare provvedimenti in favore di questi malati: riconoscimento dell'Agenzia per la Protezione Ambientale (EPA, Environmental Protection Agency), leggi a favore della disabilità (ADA, American Disability Act) e coinvolgimento del Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell'Abitazione. Oltre cento agenzie ed enti governativi federali riconoscono l'MCS ai vari stadi e le sue varianti. In Italia? La MCS non esiste in quanto non è riconosciuta come malattia, e questo rende insostenibile e drammatica la situazione dei malati, che non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica, inclusi i Pronto Soccorsi, dove la mancanza di ambienti, attrezzature adeguate, e di competenze specifiche del personale, comportano un elevato rischio per i pazienti. Chi è al terzo stadio trova ostacoli insormontabili anche ad ottenere la totale invalidità, nonostante le gravissime patologie di cui soffre. Il direttore generale del Ministero della Salute (ex Sanità) F. Palumbo, nell'aprile 2005 scriveva: "Il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del Servizio sanitario nazionale né del Ministero della Salute, ma della comunità medico scientifica che le identifica grazie all'evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche. La malattia in oggetto [MCS] non è effettivamente presente sia a causa delle difficoltà di inquadramento diagnostico, sia perchè non sono disponibili, al momento, prestazioni terapeutiche efficaci, tali da tradurre il riconoscimento del diritto all'esenzione in un reale beneficio per il cittadino affetto." In sintesi: se non ci sono le cure, non c'è nemmeno la malattia. Su chi è affetto da MCS, nel frattempo, è stata appiccicata qualunque etichetta: ipocondriaco, psicopatico, suggestionabile, mentalmente depresso, pazzo, ... Quante "associazioni onlus" sono state costituite in questi anni per sensibilizzare l'opinione pubblica su gravi patologie? Quante giornate nell'anno sono dedicate a questa o a quella malattia? Quanti spot vediamo in televisione, e quanti appelli vengono lanciati da giornali e riviste?! Risulta che qualcuno abbia finora disvelato il problema MCS all'opinione pubblica? Sarò brutale, ma questa società, con o senza onlus, penso che continui ad essere menefreghista e indifferente, salvo far chetare i brontolii di una remota coscienza sollecitando a comprare una stella di natale, un bonsai, una gardenia, un chilo di arance. Senza nulla togliere a chi si prodiga per aiutare i sofferenti, da qualunque disturbo siano affetti, faccio notare che la genesi della MCS è palesamente correlata allo stile di vita alterato cui la modernità tutti costringe. Se c'è un indicatore eloquente di vita alienata, ambiente insalubre, è proprio il mix di patologie che vede l'MCS ben interlacciata con CFS (Chronic Fatigue Syndrome), fibromialgia, strane forme psichiatriche e neurologiche, sindromi autoimmuni come la GBS - che purtroppo conosco molto bene - fino all'autismo, la cui casistica è cresciuta del 1400% (sì, quattordici volte) negli ultimi 14 anni. La mattina del 3 novembre a Milano si terrà un piccolo convegno, "La chimica è in tutto, REACH è per tutti". Chi può (e non è - come sono io - troppo suggestionabile), ci faccia un giro e poi ci venga a raccontare. Giovanni Giavelli (Padre Aldo) [Chiedo scusa a Giovanni per aver pubblicato questo articolo in ritardo. Mi ero segnato mentalmente il 3 di Novembre, ma non mi ero reso conto che quella era la data del convegno, e non quella in cui avrei dovuto pubblicarlo. M.M.]