di Ida Mattino

Mi chiamo Ida, ho quarant’anni e soffro di distonia cervicale. (La distonia cervicale è caratterizzata da contrazioni (spasmi) involontarie di lunga durata (croniche sostenute) o periodiche e intermittenti dei muscoli del collo, che costringono quest’ultimo a girarsi in modi diversi).

La malattia viene a farmi visita, purtroppo, all’età di venti anni circa, e resta con me da, appunto, venti anni.

Primo problema…. Avere una diagnosi corretta. Sono trascorsi tre anni prima di ottenerla. Circostanza che mi porta a sostenere che spesso essa non è compresa affatto.

Secondo problema… quand’anche viene compresa spesso, anzi praticamente quasi sempre, si approccia ad essa da un angolo visuale che guarda alla sintomatologia che essa comporta, e si tende a eliminare, o ridurre solo quella.

Terzo problema… a mio avviso inoltre non esiste la benchè minima intenzione di volgere lo sguardo verso altre opportunità terapeutiche nel vero e totale interesse del paziente.

Come dicevo poc’anzi , dopo tre anni di sofferenze e pellegrinaggi di salute in vari ospedali, ottenendo una diagnosi corretta inizio il trattamento con tossina botulinica (farmaco miorilassante locale) che è terapia di elezione per certi tipi di distonia, proprio come la mia. Esso produce una paralisi temporanea dei muscoli che purtroppo non ricevono più una corretta trasmissione di informazioni dal cervello.

In effetti inizialmente ho ricevuto qualcosa che da un certo punto di vista, che io, ad oggi, definisco miope, una sorta di beneficio. Il beneficio ricevuto lo paragonerei metaforicamente alla storiella della rana bollita. Avete presente? La rana poveretta e ignara assapora estasiata quel tepore. Anzi, addirittura si crogiola comodamente nel pentolone di acqua inizialmente tiepida, che poi diventerà bollente e la brucerà. La conoscete questa storia vero?

Ecco per me la tossina ci fa diventare tante rane bollite. Incapaci di fare quel salto sul finire per salvarsi da un rischio ancora più grande. E cioè la chirurgia. Io quel salto sul finire ho avuto la forza di farlo. Ma ci vuole una grande energia caratteriale, perchè a volte i medici scrivono per noi dei destini che non meritiamo. Ricordo infatti che, se è vero che esiste una certa esperienza nella pratica neurochirurgica della DBS (Deep Brain Stimulation, ovvero stimolazione celebrale profonda), è vero anche che il rischio zero in sala operatoria non esiste!

Si, perchè come da protocollo, chiamiamolo obbligatorio, quando il desiderato effetto paralizzante della tossina diminuisce (svanisce), il paziente viene indirizzato verso interventi di DBS, che è l’approccio chirurgico che va per la maggiore, coperto dal SSN. Questo metodo prevede l’inserimento di un elettrodo in un punto definito del sistema nervoso centrale. L’elettrodo viene poi collegato ad un generatore di impulsi (pacemaker), situato sottocute nella regione del torace. Gli impulsi elettrici provocano una diminuzione dei sintomi.

La distonia è una malattia neurologica tendenzialmente cronica, non a torto definibile come la sorella minore del Parkinson. Sorella minore per il semplice fatto di essere meno conosciuta. Non certamente per il fatto che siano da sminuire le problematiche e i disagi ai quali essa può condurre. Tremore e rigidità la fanno da padrone. L’origine della malattia è da ricercare in un errato funzionamento dei gangli basali (strutture celebrali complesse e specializzatissime, situate nel cervelletto) deputate, appunto, alla organizzazione del movimento.

Possiamo pensare ad un orchestra, paragonandola al nostro corpo, nella quale il direttore (il cervello) impartisce degli ordini non sufficientemente chiari, confusi, e gli strumenti, che possiamo nel nostro immaginario paragonare ai muscoli, vanno in tilt. Tutto ciò produce un movimento disarmonico.

Sempre metaforicamente potrei continuare dicendo che con il farmaco che ho assunto per circa 15 anni, si va a produrre una cosa molto semplice….anestetizzare lo strumento (il muscolo) mentre il direttore d’orchestra (il cervello) continua indisturbato a suonare la sua musica stonata. E magari coinvolgendo anche altri elementi musicali (distretti muscolari vicini).

Questo silenziare prolungato produce, o almeno ha prodotto in me, una assuefazione al farmaco. Allo stesso tempo la distonia si è radicata con maggiore forza. Si prospettavano per me, a fine 2015, ipotesi operatorie. Ma essendo anche interventi rischiosi, ho desistito rivolgendo il mio sguardo oltre ciò che molti medici mi avevano prospettato. Non è stato facile. Ma col senno di poi posso affermare a gran voce di avere fatto la scelta giusta.

Sottoponendomi a cicli di terapia con un innovativo macchinario che si chiama REAC (Radio Electric Asymmetric Conveyer) ho modificato positivamente la evoluzione della patologia distonica, risalendo da una condizione abbastanza critica. Si è innescato in me una sorta di lento percorso a ritroso dove gli elementi che andavano a destabilizzare la mia postura complessiva venivano progressivamente demoliti.

Documentandomi accuratamente ho scoperto che questa pratica medica, indolore e priva di effetti collaterali, è disponibile da oltre trenta anni. Nonostante ci siano decine di studi con risultati accertati, resta però poco nota. Io stessa mi sono proposta di documentare in video i vistosi miglioramenti di cui ho beneficiato da quando ho iniziato ad utilizzare il REAC, ma il comitato scientifico dell'ARD (Associazione per la Ricerca sulla Distonia) ha fatto orecchie da mercante alla mia proposta. Era come se non gli interessasse promuovere una terapia che di colpo sottrarrebbe migliaia di pazienti dal meccanismo dell'intervento chirurgico e farmacologico.

Non resta che sperare che le cose cambino in fretta. E che non si continuino a trattare i pazienti come tante rane da cuocere a fuoco lento. Perchè se è possibile agire anche con tecniche mediche non invasive, e prive di effetti collaterali, mi sembra più intelligente che debbano essere quelle che andrebbero portate avanti con decisione. Ma tutto vedo fuorchè questo….

Questo mio scritto giunge dopo tre anni esatti dal momento in cui iniziai a sottopormi a cicli di ONPF (Ottimizzazione Neuro Psico Fisica) con tecnologia REAC. In questo mio percorso ho reso disponibile anche materiale video. Il tutto è già pubblico da svariati mesi.

La conoscenza di soluzioni terapeutiche di questo tipo non deve passare in sordina. Sarebbe come uccidere una speranza.


video di febbraio 2016 prima della terapia REAC
https://www.facebook.com/alessandro.castagna2/videos/10210008362792713/

video dopo 6 mesi e due cicli di terapia REAC girato in giugno 2016
https://www.facebook.com/alessandro.castagna2/videos/10210008842364702/

video di marzo 2018 a distanza di 2 anni dall'inizio della terapia
https://www.youtube.com/watch?v=84KLJ4v8n9I

Per l’approfondimento medico http://www.irf.it/2016/it/index.html

https://www.marsicaweb.it/tag/distonia-cervicale/

http://www.medicinapiccoledosi.it/medicina-convenzionale/storia-ida-distonia-cervicale/?fbclid=IwAR1CWpM5YtispT8qaoxfJm7lUgKO3oZHLdiFLMCcomy8Vko1Tfhr2HMJvl0

Altri siti che mi hanno dato spazio
https://www.marsicaweb.it/tag/distonia-cervicale/

http://www.medicinapiccoledosi.it/medicina-convenzionale/storia-ida-distonia-cervicale/?fbclid=IwAR1CWpM5YtispT8qaoxfJm7lUgKO3oZHLdiFLMCcomy8Vko1Tfhr2HMJvl0